krzysztofeksamson / Nasza Historia 
   Ceroidolipofuscynoza
   Co zrobimy??
   Dzieci
   Imprezy
   Kontakt
   POMOC dla KRZYSIA
   Linki
   Nasza Historia
   Po Diagnozie
   Podziękowania
   Zdjęcia




Tutaj możesz wpisać kilka słów dla Krzysia Prosimy!
Oddaj głos na tą stronę
 

   Nasza Historia

Krzyś urodził się 10.02.2004 roku. Nasze malutkie szczęście. Piękne długie czarne włoski i ciemne oczka. Taka malutka kruszynka, która spała pod ogromną poduszką. Tylko taka malutka główeczka wystawała spod tej poduchy.

Krzyś sobie rósł i wszystko było w porządku. Do czasu... Pierwszą rzeczą, która nas zaniepokoiła, było to, że Krzyś praktycznie mówiąc - nie mówił. Kilka słów tylko - mama, tata, bum bum, am i kilka innych. Nie było daj, pić, nie mówiąc już o zdaniach. Myśleliśmy, że Krzyś potrzebuje więcej czasu, przecież czasami tak jest... Rzecz kolejna to... ciężko to nazwać... była to jakaś niespokojność Krzysia. Krzyki, wrzaski, piski, płacz bez powodu. Z jednej strony bardzo spokojny, z drugiej potrafił iść przed siebie i nawet nie obejrzał się na mnie. Prosto i przed siebie. Myślałam, że jestem złą mamą i nie potrafię wychowywać dziecka...

Kiedy Krzyś miał 3 lata i 3 miesiące wystąpiły u niego pierwsze napady padaczkowe. Jej, co to było... Moje dziecko ma padaczkę! Jakoś przeszliśmy z tym do porządku dziennego. Ok, padaczka. Napady na pewno uda nam się opanować lekami i będzie OK. Faktycznie, Krzyś dostał leki i nie miał napadów. Ale Krzyś prawie przestał się rozwijać pod kątem psychacznym. Coraz bardziej nas to niepokoiło. No i zaczęło się.

Na 2 miesiące przed 4-tymi urodzinami Krzysia napady wróciły, jeżeli można tak powiedzieć. Nie, pojawiły się nowe napady. Krzyś tracił świadomość, wywracał oczkami i miał drgawki. Włączono kolejny lek. Lek ten wywołał duże skutki uboczne. Krzyś chodził jak pijany, przewracał się, trząsły mu się rączki, czasami wydawało mi się, że widzi podwójnie, bo np. "nie mieścił" się w drzwiach. Po odstawieniu leku pojawiły się znów inne napady. Krzyś miał napady zgięciowe. W momencie zginały mu się nóżki w kolankach i rączki w łokciach. Przewracał się wtedy na buzię. W ciągu 3 dni, Krzyś tyle razy się przewrócił, że wyglądał jakbyśmy go bili. Wprowadzono kolejny lek, który tylko zmienił charakter napadów. Tych napadów było po kilkaset dziennie, ciężko opisać jak one wyglądały. Wtedy trafiliśmy do Dziekanowa Leśnego pod opiekę Pani Dr. Bielickiej-Cymerman. Początkowo zdiagnozowała ona u Krzysia zespół padaczkowy Lennoxa-Gastauta, który my też wcześniej podejrzewaliśmy. Do leczenia zostały włączone sterydy. Początkowo super poprawa, prawie zero napadów, ale... tylko 3 dni. Napady zaczęły szybko powracać, a to, co zaczęło się dziać z Krzysiem jest po prostu nie do opisania. Naprawdę nie wiedziałam już co mam robić. Próbowano leków, coraz to innych, a krzys coraz bardziej słabł. Pod koniec pobytu w szpitalu przestał w ogóle chodzić, miał napady gromadne, cały czas bezwiednie ruszał rączkami i nóżkami. W międzyczasie miał pobrane badania na jakąś chorobę metaboliczną.

Nadszedł ten dzień... 24. września 2008. Niektórzy zapominają o takich chwilach. Ja cały czas widzę, jak Pani Doktor wchodzi do pokoju ze słowami: "Niestety nie mam dla Pani dobrych wiadomości". Jeszcze wtedy nie wiedziałam, co te słowa oznaczają... Pani Doktor zaczęła mi mówić o tym, że Krzyś ma poważną chorobę genetyczną, że nie ma na nią lekarstwa, że dziecko powoli gaśnie, że traci wzrok, przestaje chodzić. Okropny dzień. Wolałabym o nim zapomnieć.

2008-2011

Dużo w naszym życiu się zmieniło. Przede wszystkim Krzyś. Chociaż muszę przyznać, że choroba obchodziła się z nami w miarę łagodnie i bardzo stopniowo. Pod koniec pobytu w Dziekanowie Leśnym wprowadzono lek Clonazepam, który stopniowo uspokoił napady. Krzyś po powrocie do domu zaczął znowu chodzić, niepewnie, ale zaczął. Niestety nie trwało to długo. Gdy miał troszkę ponad  5 lat mógł chodzić tylko trzymany za rączki a do końca 2009 roku przestał chodzić całkowicie.

 
Copyright ©2014 by krzysztofeksamson
Kreator Stron www